Per 1 april 2025 is de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) gewijzigd. Medische gegevens van donoren kunnen niet meer bij het College donorgegevens kunstmatige bevruchting (Cdkb) worden geregistreerd. Maar in geval van genetische afwijkingen die bij de donor of een donorkind worden geconstateerd, is het wel belangrijk dat de betrokkenen hierover worden geïnformeerd.
De rol van de klinisch geneticus
Een genetische afwijking wordt doorgaans geconstateerd door een klinisch geneticus in een ziekenhuis. Op het moment dat een afwijking wordt geconstateerd, kan het van belang zijn dat de donor, de moeder(s) en donorkind(eren) hierover worden geïnformeerd. De klinisch geneticus maakt deze afweging en kan bij Cdkb de gegevens opvragen van de betrokken donor, donorkinderen en/of moeders.
Gegevens opvragen bij Cdkb
Op het moment dat de klinisch geneticus heeft beoordeeld of de ernst van de afwijking aanleiding geeft tot het informeren van betrokkenen, neemt deze contact op met Cdkb. Cdkb verstrekt de noodzakelijke gegevens waarmee de klinisch geneticus de betrokkenen kan informeren. Ook informeert Cdkb de betreffende kliniek(en) om welke donor het gaat en geeft de contactgegevens van de klinisch geneticus door.
Let op: Cdkb weet niets over de genetische afwijking. De moeder wordt alleen geïnformeerd als er geen gegevens van het kind zijn of als het om een kind jonger dan 12 jaar gaat.
De kliniek controleert direct of de donor nog actief is en kan indien nodig meer informatie opvragen bij de klinisch geneticus.